Feladatok

VRONY munkakörében ellátja az 1997. évi XLVII. törvény által elrendelt, veleszületett fejlődési rendellenességekre és ritka betegségekre vonatkozó adatgyűjtés országos felügyeletét, együttműködésben a bejelentéseket adó klinikai, kórházi és az alapellátásban dolgozó orvosokkal, védőnőkkel, valamint a témában érintett civil és betegszervezetekkel, európai és nemzetközi szervezetekkel, valamint felsőoktatási intézményekkel.
A veleszületett fejlődési rendellenességek országos surveillance tevékenységének keretében szakmai, módszertani, kommunikációs, minőségbiztosítási és projekttervezési feladatokat valósít meg. A bejelentett adatokat gyűjti, elemzi, feldolgozza és értékeli, valamint az eredményeket közreadja.
A törvény végrehajtó rendelete értelmében a veleszületett rendellenességekkel, ritka betegségekkel kapcsolatos adatokat adatmenedzsment, prevenció és további terápia biztosítása okán, évente bekérheti az érintett szolgáltatóktól.
A statisztika törvény által elrendelt kötelező adatátadás keretében évente összesített adattáblákat küld a Központi Statisztikai Hivatal, Demográfiai évkönyv részére; valamint adatokat szolgáltat a WHO – HFA adatbázisához, valamint felel a hivatalos nemzetközi adatszoláltatás teljesítéséért.
Országos lefedettségű eVRONY (elektronikus Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás) és bevezetés előtt álló eRBR (elektronikus Ritka Betegségek Országos Regiszter) szakrendszer fejlesztését és működtetését látja el.
A ritka betegségek koordinátori feladatkörében országos szinten segíti és összehangolja a szakmai szervezetek együttműködését, valamint koordinálja és támogatja a Ritka Betegségek nemzeti terv elkészítését, elfogadását, megvalósulását.

Egészségfejlesztés

Feladatok