A népességalapú rákregiszterek évtizedek óta az alapjai a daganatos betegségek előfordulásának, valamint a hozzájuk kapcsolódó túlélési és halálozási adatok követésének. Azonban különböző okok miatt az adatok teljessége és naprakész volta, tehát összességében a minősége, országonként nagymértékben eltérő lehet. Egyes régiókban hiányzik a teljes regiszteri lefedettség, míg másoknál sok időt vesz igénybe az adatok megosztása.

Szeptember 1-jén indult útjára a CancerWatch, egy új EU-s közös fellépés (joint action), amely célja a daganatos betegségekhez kapcsolódó adatok gyűjtésének, harmonizációjának és felhasználásának optimalizálása. A Norvég Népegészségügyi Intézet koordinálásával, 29 ország 92 partnerszervezetének részvételével megvalósuló projekt célja, hogy javítsa a népességalapú rákregiszterek adatainak minőségét, összehasonlíthatóságát és időszerűségét Európa-szerte.

A pontos, teljes körű és naprakész adatok elengedhetetlenek az egyes folyamatok és tendenciák nyomon követéséhez, az egyenlőtlenségek feltárásához és kezeléséhez, valamint a megelőzési, korai felismerési és kezelési programok, továbbá az életminőség és a túlélési arányok értékeléséhez. A CancerWatch biztosítani kívánja, hogy a magas minőségű adatok elérhetők legyenek az Európai Rákinformációs Rendszer (ECIS) számára is.

A CancerWatch:
• Támogatja a rákregiszterek digitális újításait a teljeskörűbb és aktuálisabb adatok rögzítésére;
• Harmonizálja az adatminőségi szabványokat az európai és nemzetközi irányelveknek megfelelően;
• Technikai megoldásokat fejleszt a jogi és a GDPR-hoz kapcsolódó akadályok kezelésére, lehetővé téve az egyedi adatok biztonságos, összesített statisztikai felhasználását;
• Javítja a túlélési, prevalencia- és egyéb kulcsfontosságú, daganatos betegségekhez kapcsolódó mutatókat az ECIS-ben, biztosítva, hogy azok naprakészek legyenek és a szakpolitikai döntéshozatal alapjául szolgáljanak;
• Felkészíti a rákregisztereket az Európai Egészségügyi Adattér (EHDS) rendszerébe való integrációra.

A CancerWatch nemzeti rákregisztereket, népegészségügyi és kutatóintézeteket, valamint egészségügyi minisztériumokat egyesít ebben az összehangolt munkában, melynek köszönhetően új eszközöket, közös módszertanokat és egy olyan ütemtervet biztosítanak, amely segítségével új mutatók határozhatók meg a jövőben. Emellett a projekt során feltérképezik a lehetőségeket a regiszteri lefedettség kiterjesztésére a jelenleg lefedetlen régiókban.

Az NNGYK Szűrésirányítási Főosztálya megfigyelőként vesz részt a meglévő és bevezetendő, új indikátorok felmérésének és kidolgozásának folyamatában, valamint biztosítja a szükséges adatokat. Ez a közreműködés hozzájárul ahhoz, hogy a projekt által megfogalmazott ajánlások segítségével Magyarországon is javíthatók, könnyen elérhetők és megoszthatók legyenek a daganatos betegségekhez kapcsolódó mutatók és adatok.

A projekt adatai

• Időtartam: 36 hónap (2025. szept. – 2028. aug.)
• Koordinátor: Norvég Közegészségügyi Intézet (NIPH)
• Partnerek: 29 ország 92 szervezete, köztük 58 rákregiszter
• Finanszírozás: EU4Health program (GA-101219450)